Во время обсуждений в фокус-группах пациенты в основном высказывались за участие в исследовании ИПСК, даже если личная выгода была маловероятной, хотя они выражали озабоченность по поводу согласия, конфиденциальности и прозрачности при рассмотрении вопроса о пожертвовании ткани для этого исследования. Специалисты по биоэтике сообщают о своих открытиях в журнале Cell Stem Cell.
«Специалисты по биоэтике, а также исследователи стволовых клеток и лица, определяющие политику, подробно обсудили этические проблемы индуцированных плюрипотентных стволовых клеток, но у нас не было никакой систематической информации о том, что пациенты думают об этих проблемах, и это огромная часть уравнения, если потенциал этого исследования должен быть полностью реализован », — говорит Джереми Шугарман, старший автор отчета и Harvey M. Мейерхофф, профессор биоэтики и медицины Института биоэтики Джона Хопкинса Бермана.
В отличие от эмбриональных стволовых клеток человека, ИПСК получают без разрушения человеческого эмбриона. Исследования с ИПСК человека ценны для разработки новых лекарств, изучения болезней и, возможно, разработки медицинских методов лечения. Шугарман объясняет, что, хотя и далеко, ученые надеются, что когда-нибудь ИПСК можно будет использовать для разработки органов для трансплантации, которые иммунная система организма не будет атаковать, потому что они могут быть созданы из собственных клеток человека.
Исследование показывает важность предварительного информированного согласия для тех, кого просят в нем участвовать. Согласно отчету, согласие было очень важно для пациентов во всех пяти фокус-группах, которые были созваны. Некоторые пациенты даже предположили, что надлежащее информированное согласие может компенсировать другие опасения, которые у них были по поводу конфиденциальности, «бессмертия» клеток и коммерциализации стволовых клеток.
В отчете отмечается, что среди участников было «сильное желание полностью раскрыть информацию о предполагаемом использовании», при этом некоторые участники хотели иметь возможность наложить вето на определенные виды использования своих ячеек.
Авторы признают «практические трудности» этого запроса, но надеются, что их выводы «подтолкнут к исследованию творческих подходов к удовлетворению этих желаний."
Исследование также выявило другую сторону бескорыстной мотивации некоторых пациентов участвовать в исследованиях, поскольку они могут иметь отношение к возможной коммерциализации. В отчете цитируется, что один участник сказал: «Не нужно просто стать зарабатывателем денег, и те самые люди, которые в этом больше всего нуждаются, больше не смогут извлекать из этого выгоду», а другой »,это было пожертвование. Это гуманитарное усилие."
Авторы также отмечают, что уникальные характеристики их небольшого исследования могли повлиять на результаты; Например, тот факт, что он проводился в Балтиморе, штат Мэриленд, среди пациентов, которые получали помощь в больнице Джона Хопкинса, где первая бессмертная клеточная линия была создана из опухолевых клеток, взятых у Генриетты Лакс, поставил связанные вопросы на передний план во многих фокус-группах. "Идея о том, что пожертвованные клетки могут жить вечно, нервировала некоторых участников. В частности, история о создании линии клеток HeLa из ткани рака шейки матки Генриетты Лакс, взятая без согласия, поднималась в четырех из пяти фокус-групп », — говорится в отчете.
Кроме того, в отчете указывается, что на мнения, высказанные пациентами, может влиять их здоровье, а также наличие у них личного опыта с изнурительным заболеванием, как это делали некоторые из участников.
«Кажется справедливым сказать, что каждый человек в своей жизни испытывает серьезные заболевания, будь то сам или через кого-то, кого он знает и о ком заботится, и это влияет на их мнение о здравоохранении и исследованиях», — говорит Шугерман. «Это исследование является первым шагом на пути к получению важной информации о том, какие ценности учитываются при принятии решения об участии в исследовании iPSC, и что участники ожидают от этого опыта."