«Это такие люди, как мы с вами. У них есть семья, у них есть дети, они жили нормальной жизнью, и внезапно они поражены этой болезнью, и все перевернулось», — говорит Анн-Бритт Йоханссон, исследователь в области нейробиология и физиология.Ее тезис «Смотри и слыши меня» основан на интервью с восемью людьми, тремя женщинами и пятью мужчинами, в течение четырех лет.
Некоторые из них страдают синдромом Ашера или аналогичным течением болезни с нарушением слуха или глухоты от рождения, сопровождающимся прогрессирующими проблемами со зрением в возрасте 30 лет.Один из опрошенных работал неполный рабочий день, семь из восьми не работали на рынке труда.Снят с рынка труда"Все говорили об этом; о том факте, что им не разрешили продолжать работать, даже если они этого хотели.
У них были фабричные и офисные рабочие места, которые они были вынуждены покинуть, и они считали, что их отстранение от этой важной жизненной арены является серьезной проблемой, "говорит Анн-Бритт Йоханссон.«Швеция — процветающая страна. Мы ратифицировали Декларацию ООН о правах человека и праве на работу.
Общество предпринимает усилия в сфере здравоохранения, в центрах занятости и т. Д., Но они не работают. Все жалуются на лечение, которое они получают; есть большое невежество и нехватка навыков в системе для этой группы », — продолжает она.Анн-Бритт Йоханссон — старший советник национального ресурсного центра для слепоглухих в Драммене и много лет работала с этой группой. Проведенное ею качественное интервью подтверждает то, что она сама наблюдала в отношении трудностей, которые испытывают слепоглухие в получении социальных усилий, например, услуг сопровождения, помощи переводчика и т. Д., Для повседневной жизни.
«Вы должны постоянно проверять, работает ли общение в обоих направлениях. Подтвердите это, попросив их пересказать сказанное, в противном случае возникнет множество недопониманий. Для тех, кто родился с серьезным нарушением слуха, родным языком является язык жестов. , что еще больше усложняет задачу.
Социально шокированТакже отсутствует участие в общественной жизни, о чем свидетельствуют многие из опрошенных в диссертации.
«Это как в грязной стеклянной банке. Только контуры и много бормотания». (Эмма, 42 года, о том, почему она избегает вечеринок в наши дни.)«Такое ощущение, что я ограничен. Во мне так много всего, что я не могу использовать». (Оливер, 62 года, о трудностях установления контакта с людьми.)«Это так неприятно, когда кто-то проходит мимо и не здоровается». (Самуэль, 70 лет, о том, как старые знакомые реагируют на его новое заболевание.)"Очевидно, что возникнут проблемы, если вы встретите человека, с которым вы не умеете общаться, даже если присутствует слепоглухой переводчик.
Тем не менее мы должны изменить свое отношение к людям, в отношении которых мы очень не уверены, "говорит Анн-Бритт Йоханссон.Ссылка на диссертацию: http://hdl.handle.net/2077/48663