Болезнь Крона — хроническое воспалительное заболевание пищеварительного тракта, которым страдают около 780 000 человек в США. Типичные симптомы включают боль в животе, диарею, потерю веса и лихорадку. Кроме того, как воспалительное заболевание болезнь Крона может иметь симптомы за пределами пищеварительного тракта, поражающие суставы, кожу, глаза и печень.
Точная причина болезни Крона неизвестна. Считается, что это может быть аутоиммунная реакция — иммунная система слишком остро реагирует и атакует здоровые клетки организма. Опрос показывает, что у 45% респондентов был член семьи с аутоиммунным заболеванием, отличным от болезни Крона.
У 42% членов семьи также было диагностировано воспалительное заболевание кишечника, такое как болезнь Крона или язвенный колит. Различные стимулы, такие как бактерии или вирусы, могут вызывать реакцию иммунной системы.Болезнь Крона часто меняет жизнь, и 22,5% респондентов испытали свои первые симптомы в возрасте до 15 лет.
Семьдесят восемь процентов говорят, что болезнь Крона, по крайней мере, иногда влияет на их трудоспособность, и более половины сообщают, что она часто или всегда отрицательно влияет на их общее качество жизни. жизни. «Я бы хотел, чтобы люди стали более осведомленными о болезни Крона», — говорит Пол Ричман, сотрудник сайта CrohnsDisease.com. «Если бы все были более начитаны о болезни Крона, они бы поняли, как она влияет на жизнь людей во всех смыслах. Они бы поняли, сколько людей страдает от нее, и как трудно поддерживать дружбу и отношения из-за неловкого воздействия, которое она оказывает. влияет на нашу повседневную жизнь и распорядок дня ".
Помимо проблем с желудочно-кишечным трактом, 85% респондентов испытывают осложнения, наиболее распространенными из которых являются:артрит / опухшие суставы (60%),недоедание / проблемы с питанием (37%), ианемия (36%).Диагноз болезни Крона очень трудно диагностировать: 44% респондентов нуждаются в 10 или более посещениях офисов, а 59% обращаются к трем или более специалистам здравоохранения. Более 3/4 из них начали с диагноза Крона от умеренного до тяжелого.Более того, после постановки диагноза пациенты активно продолжают лечение и в целом довольны своей медицинской помощью.
Восемьдесят семь процентов начали лечение сразу или в течение одного месяца после постановки диагноза, а 95% находятся под наблюдением СЗ. Более 3/4 удовлетворены своим медицинским персоналом, а те, кто не удовлетворен, чаще всего хотят большего сочувствия и образования / общения.
Пациенты находили медицинских работников наиболее ценными для наблюдения за прогрессом, рекомендаций по лечению и обучения.«Когда дело доходит до болезни Крона, медицинские работники могут сделать гораздо больше, чем просто предоставить лечение.
Открытое обсуждение сомнительных аспектов этого состояния действительно важно, поскольку многие пациенты чувствуют, что не могут разговаривать со своими друзьями / семьей. Вот почему такой сайт, как CrohnsDisease.com, очень важен. Он обеспечивает открытую, непредвзятую поддержку, столь необходимую для руководства », — говорит Тим ??Арманд, президент и соучредитель Health Union.Так же, как диагностировать болезнь Крона, трудно справиться с симптомами.
Менее трех процентов респондентов не испытывали симптомов, а те, у кого были симптомы, испытывали в среднем семь, при этом 68% назвали усталость / низкую энергию наиболее трудными для лечения. У четверти пациентов никогда не было ремиссии, и у тех, кто пережил ремиссию менее трех лет.
Почти 3/4 опыта обостряются каждые несколько месяцев, если не чаще. Первым триггером был стресс, за которым последовали жирная пища, сырые фрукты и овощи.
Найти подходящее лечение сложно. Более половины респондентов находились на текущем плане лечения менее двух лет, и около 70% могут измениться в следующем году. Наиболее распространенное лечение — биопрепараты. Шестьдесят процентов были бы заинтересованы в участии в клинических испытаниях.
«Воспалительное заболевание кишечника невероятно сложно жить, и оно не очень хорошо понимается общественностью. Мне действительно приятно знать, что некоторые фармацевтические компании и врачи впервые в истории прилагают все усилия, чтобы сотрудничать с защитниками пациентов, чтобы улучшить качество лечения. заботиться о тех, кто страдает от этого изнурительного заболевания.
Это помогает смягчить некоторые из уникальных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с ВЗК », — сказала Мариса Лорен-Трой, сотрудник CrohnsDisease.com.Опрос по болезни Крона в Америке проводился онлайн с 29 октября 2015 года по 10 января 2016 года, в нем приняли участие 2018 респондентов, у которых была диагностирована болезнь Крона, и они были жителями США или гражданами США, проживающими за границей.Более подробную информацию можно найти по адресу: https://crohnsdisease.com/graphics/in-america-studies/crohns-disease-america-2016/